Christina
Caflisch (una grande mamma)
17.2.2012
Intervista di Gianfranco Gramola
"Il
cubo di marzapane” è una storia emozionante e allo stesso tempo drammatica,
vissuta e raccontata da Christina Caflisch, una mamma coraggiosa e testarda che,
grazie alla sua esemplare forza di volontà, alla sensibilità e professionalità
di alcuni medici che le hanno dato un’iniezione di fiducia e di speranza e
ricorrendo spesso alla miglior medicina del mondo, la Fede, ha portato la figlia
Lisa, affetta da sindrome autistica, alla guarigione e a vivere una vita normale. Quella di
questa mamma è la testimonianza nata da un percorso di lacrime e dolore, fatta
anche di ostacoli che però a volte agiscono da stimoli. Insomma… una storia a
lieto fine. Questo libro ha lo scopo di aiutare mamme ad
affrontare un’esperienza analoga, con positività, grinta, energia e con
quell’amore che solo una mamma disperata può avere. Porta anche un messaggio
di Lisa:” Si può fare, ci dobbiamo riuscire e vedrete che tutto è possibile,
basta crederci”. Come diceva un filosofo:”Non esiste luce così accecante
come il sorriso di un bambino sano”.
Per
chi avesse bisogno, ecco i riferimenti
Intervista
Com’è nata l’idea, il desiderio di
scrivere il libro “Il cubo di marzapane”?
Non avevo mai pensato di scrivere un libro
sulla nostra storia ma quando Lisa si è sposata mi sono trovata….senza
obbiettivi da raggiungere, avevo dedicato 35 anni a lei e stavo cascando in una
terribile depressione da solitudine dimenticando la bellezza e l’emozione del
percorso fatto. Per caso e non per caso, un’amica che ha vissuto da vicino gli
ultimi passi di Lisa verso l’autonomia mi dice:“Perchè non scrivi un
libro?”. Poi Padre Mariano con cui stavo facendo un bellissimo percorso
spirituale ha incalzato: “Scrivere la tua storia ti può aiutare ad incontrare
Gesù, è una storia d’amore” ed infine un amico giornalista mi ha ricordato
“Tu hai avuto quel talento e vuoi tenerlo chiuso in un cassetto?”. E stato
lungo e faticoso il lavoro di abbattere tutte le mie resistenze e decidere di
provare a scrivere, sono le resistenze dei cambiamenti, quelle stesse resistenze
che induce i genitori di bambini autistici a nascondere il problema e a non
cercare strade nuove per paura del rischio. Oggi sono contenta che i ricordi
della vita con Lisa si siano trasferiti su fogli di carta e non rimasti nascosti
in una vecchia soffitta. Oggi il mio grido libero può arrivare a tutti coloro
che sono aperti all’ascolto e ringrazio Dio per avermi tenuta in braccio nei
momenti più difficili e con la mia testimonianza veglio dare speranza a chi
ancora non l’ha accesa nel proprio cuore.
Perché
il titolo “Il cubo di marzapane”?
E’ nato quando Lisa mi ha detto:”Mamma,
sai, io mi sento dentro ad un “cubo” che assomiglia ad una piccola stanza
dove ci sono 7 finestre tutte chiuse con delle inferiate all’esterno. C’é
anche una porta, ma se tento di aprirla tutto
il cubo mi crolla addosso”. Ho pensato:”Chissà come Lisa vede il suo cubo.
Lo immagina come una fortezza alta, impenetrabile, indistruttibile,
inespugnabile oppure come una stanza con le pareti fatte di pasta dolce, morbide
come il marzapane”. E da lì è nato il titolo:”Il cubo di marzapane”.
Quali sono i sintomi dell’autismo o
meglio come si comporta un bimbo autistico con le altre persone? Quali sono i
sintomi più frequenti?
Fino
all’età di 13 anni tutti gli specialisti che ho cercato parlavano di ritardo
mentale di problema psicotico di necessità di psicoterapia e psicofarmaci e ancora adesso molti lo
pensano. Io ero convinta che questo per Lisa
non fosse ma non sapevo di cosa si trattasse. A quel tempo la parola autismo era
quasi sconosciuta ed infatti io l’ho sentita solo con l’incontro del dottor
Carl Delacato. Quindi ho impostato un “Fai da me”. Lisa doveva fare tutto
quello che facevano i suoi fratelli (Chiara e Pierpaolo), doveva andare a
scuola, in casa doveva essere considerata una sorellina che aveva qualche
problema in più e dovevamo aiutarla. Lisa non doveva pesare sulla loro vita e
Lisa doveva ricevere tutti gli stimoli dei bambini normali anche se le cose non
le faceva bene (viaggi, flauto, pattinaggio, dattilografia e quant’altro) e i
suoi fratelli sono stati per lei uno specchio. C.Delacato scrive:”Guardare un
bambino che, senza fine, si morde una mano o fa ruotare un portacenere in modo
ipnotico, che fissa per ore con lo
sguardo vuoto un granello di polvere, che si colpisce il volto senza fine o si
spalma sul corpo le sue feci, guardando per tutto il tempo diritto attraverso di
voi, mette paura. Questo è il bambino autistico….è lo STRANIERO
DELL’ULTIMA FRONTIERA”. Quando ho incontrato Delacato, ho imparato il codice
comportamentale di Lisa e la paura è improvvisamente scomparsa. Ora sapevo che
tutti quei comportamenti non erano altro che gridi di aiuto. Erano tentativi di
uscire dal suo terribile disagio. Lei era prigioniera delle sue percezioni!!
Lisa percepiva il mondo in modo assolutamente deforme perché le percezioni
erano tutte alterate (vista, udito, tatto, gusto e olfatto) e quindi rispondeva
con comportamenti che il mondo non riconosceva e respingeva. E’ stata la luce
per me, e abbiamo iniziato a lavorare (4 ore al giorno per 5 anni), insieme
all’amore di tutta la famiglia.
Non essendo medico, ho aggiunto in fondo al mio libro un’appendice scientifica
a cura della dottoressa Anna Lisa Buonomo.
La Fede in questa “magagna” aiuta?
Si, la Fede mi ha molto aiutata, mi ha
sostenuta, ho capito che se tu chiedi qualcuno guida la tua mano e i tuoi occhi
riconoscono angeli che prima non vedevi. La Fede mi ha aiutata molto
specialmente nei momenti di sconforto.
Tua figlia ha fatto le scuole normali.
Come ha vissuto questa esperienza?
Lisa ha fatto scuole normali con molta
fatica, molta sofferenza anche per la sua dislessia. I compagni la prendevano in
giro, i professori non capivano e mi invitavano a tenerla a casa, ma a casa si
stava costruendo mattone dopo mattone.
Lisa com’è guarita?
Lisa è uscita da quel “tunnel” grazie
alla determinazione, alla speranza, alla Fede, al coraggio e al grande amore di
chi le è stata accanto, alla professionalità e al calore di medici sensibili e
preparati che l’hanno guidata sul cammino della guarigione.
Secondo te c’è abbastanza divulgazione
scientifica sul problema autismo?
La
mia è una testimonianza d’amore e di speranza ma vedo e sento che c’è
molta confusione sull’autismo. Io ho scelto di seguire la tesi di C.Delacato
secondo cui l’autismo è una piccola e diffusa lesione cerebrale che determina
una significativa alterazione delle funzioni percettive e che con una giusta terapia
riabilitativa molto personalizzata quelle vie possono riacquistare un buon grado
di riequilibri. Non puoi capire com’è cambiata la vita per noi quando dopo i
primi 3 mesi ho visto dei chiari miglioramenti.
“Ho guardato Lisa e accarezzandole la
sua testina le ho sussurrato: Amore mio, apri la porta del tuo cuore, fammi
entrare, dammi la possibilità di conoscerti, di camminare con te per mano!
Insieme scopriremo che la vita è un grande dono e l’amore è la forza
pulsante che ti farà scoprire quanto è prezioso”. (Christina Caflisch)
Qual è il messaggio che Lisa vorrebbe
dare ai genitori che hanno un figlio autistico?
Ai genitori Lisa ha scritto la sua lettera in
copertina. La prima cosa è una diagnosi giusta con la consapevolezza di cos’è
l’autismo e come si può comprendere il codice di comportamento del proprio
bambino, poi tanto amore, tanta pazienza, tanta costanza, determinazione e fede.
Bisogna crederci e anche il bambino ci crederà insieme a loro. Ricordo che
Lisa, man mano che superava i suoi ostacoli, sapeva regalarmi momenti così
intensi, capaci ogni volta di rinnovare la mia Fede e di rinvigorire le mie
energie.
Da una persona all’altra è diversa il
grado di autismo?
Le diagnosi sono diverse l’una dall’altra
e anche la gravità è diversa e quindi anche la terapia riabilitativa cambia.
Occorre sapere quali e quante percezioni sono compromesse e se ciascuna di esse
sta lavorando in iperfunzione, ipofunzione o con rumore bianco. Non si deve
dimenticare che a volte l’autismo è accompagnato da altri handicap. Credimi
quando hai in mano i codici comportamentali di tuo figlio ti viene un’energia
che spacca le montagne!!! Tutto finalmente ha una spiegazione e sai cosa devi
fare.
Ci sono iniziative o sostegni verso la
famiglia che ha un autistico in casa?
A quel tempo non c’erano insegnanti di
sostegno, ora ci sono nelle scuole, peccato che non hanno una giusta
preparazione e spesso sono semplici accompagnatori senza alcuna cognizione
sull’autismo! Si potrebbe fare molto di più, potrebbero essere d’aiuto ai
genitori che lavorano e non possono occuparsene a casa.
Tua
figlia ho letto è felicemente sposata. Lui che lavoro fa?
Si! Lisa si è sposata con Saverio, che
lavora come infermiere in un grande ospedale. Lisa invece lavora con bambini in
età pre-scolare. Come lei stessa dice in copertina, se c’è qualche bambino
in qualche modo disturbato si affeziona moltissimo a lei e lei cerca di
collaborare con i genitori.
Questa esperienza ti ha cambiata?
Alla fine di tutto questo percorso è
successa una cosa sensazionale e inaspettata. Mi sono guardata allo specchio e
con grande stupore ho visto la mia meravigliosa metamorfosi. Si, questa
esperienza mi aveva molto cambiata, mi aveva fatto superare tanti problemi
trascinati dalla mia infanzia, aveva aumentato la mia autostima, mi ero
spogliata di tante cose inutili e mi sentivo molto molto più ricca
nell’anima; anch’io stavo nascendo una seconda volta con Lisa. Mi sento di
dire oggi che questo è il secondo motivo per cui è bello scrivere un libro su
una esperienza forte della propria vita. Poi Lisa si è presentata a casa mia
con il “Pacco” contenente i suoi diari e…..questo era un
messaggio….dovevo provare a scrivere questo libro.
Il tuo libro ha avuto successo e, da come
mi hai scritto nella tua e-mail, ti chiamano dappertutto per conferenze e per
portare una tua testimonianza. Immaginavi questa reazione, questo successo da
parte dei tuoi lettori?
No, non me lo immaginavo davvero. Per ora la
distribuzione del libro è appena iniziata e quindi mi sto adoperando per
indicare a tutti (che mi chiedono per e-mail) come poter avere il libro. Dopo
averlo letto tutti mi hanno cercato per regalarmi commenti straordinari e
commuoventi. Da anni, non assiduamente,
partecipo a
convegni dove i relatori sono persone di un certo peso e dove c’è un ottimo
pubblico. Conosco gli organizzatori (tra cui Elena Parisi) che mi permettono di
parlare anche pochi minuti del libro, porto con me i libri e……ricevo
tantissimi applausi e dopo averlo letto tanti elogi e richieste di partecipare
alla presentazione e molti di loro hanno dato la mia mail a famiglie di bambini
autistici. Il passa-parola, caro Gianfranco, è un’ottima pubblicità!! Da qui
ho contatti con pediatri, psicologi, mamme in angoscia (mi hanno contattato
cinque mamme). Con Facebook ho contattato Simona Bellini che ha organizzato il
12 maggio “Le olimpiadi dei diritti dei disabili”. Le ho inviato il
libro…….ne è rimasta entusiasta, mi ha messo in contatto con la sua
giornalista e….conclusione, durante quella giornata avrò la possibilità di
parlare del mio libro (non so ancora se si tratta di una vera presentazione o
come si svolgerà) in uno stend e sono invitate famiglie di disabili e tutte le associazioni e
tanti presidi di scuole. Il Centro studi Delacato consiglierà ad ogni nuova
famiglia che si affiderà a loro di leggere anche il mio libro. Fantastico!!! Una giovane amica
che è stata “ufficio stampa” di una piccola casa editrice mi ha indicato un
noto pediatra di Salerno a cui ho inviato il libro e lui
a settembre mi chiede di fare il moderatore nella presentazione che organizzerà
lui stesso. Non dimentichiamo un certo Gianfranco Gramola che la professoressa
Maria Ludovica Semeraro mi ha indicato ancora prima di leggere il libro! Non ti
sembra che da lassù qualcuno mi sta aiutando? No, non mi aspettavo tutte queste
risposte, le persone che ho sentito si sono commosse al telefono e con stupore
ho scoperto che sono state colpite anche persone che non avevano in famiglia un
problema di autismo ma che hanno tratto dal mio modo di affrontare i problemi
una forza per se stessi e questo è davvero imprevisto e straordinario!
Hai
intenzione di dare un seguito a questo libro?
Non
so se questo libro avrà un seguito! Forse se gli eventi riusciranno a colpire
la mia anima ... ma nessuno conosce il futuro.